В Новосибирске умерла девушка с редким заболеванием из-за отказа в предоставлении лекарства

В Новосибирске умерла девушка с редким заболеванием из-за отказа в предоставлении лекарства

В Новосибирске скончалась 23-летняя Татьяна Дроздова, которой Министерство здравоохранения отказалось приобрести лекарство стоимостью 50 миллионов.

Татьяна с детства имела тяжелый комбинированный иммунодефицит — редкое генетическое заболевание. Несмотря на постоянные госпитализации, она завершила школу, мечтала стать врачом и стала первым человеком в России с таким диагнозом, который дожил до 23 лет.

В 2023 году врачи назначили ей препарат Elapegademase-IvIr. Месячный курс стоил более 50 млн рублей. Региональный Минздрав отказался закупать его, Татьяна подала в суд и выиграла, но лекарство так и не получила — ведомство подало апелляцию. В мае её состояние ухудшилось: она дважды перенесла тяжелую пневмонию, жаловалась на одышку, головные боли и частичную потерю зрения, но флюорография, показавшая новую пневмонию, не была доведена до врачей. Её лечили неэффективными антибиотиками.

Мать Татьяны рассказывала, что дежурный врач отказался назначить срочное КТ головного мозга, а лечение не пересматривали. Когда Татьяна кричала от боли и её тошнило, врачи продолжали давать тот же антибиотик, уже не в таблетках, а внутривенно. При этом в листе назначений было указано, что препарат отменён, а кто отменил — неясно.

4 июня утром Татьяна не реагировала на мать. Дежурный врач сказал, что она просто спит, но её всё же увезли в реанимацию. КТ сделать не удалось — кабинет оказался закрыт. Девушка находилась в коме, пациенты с таким же диагнозом экстренно прислали иммуноглобулин, но было уже поздно. Вечером её мать получила звонок: дочь умерла. Предварительная причина — отек мозга.

Это не первая трагедия в семье — младшая сестра Татьяны умерла от того же заболевания в возрасте пяти лет.